1か月後のてんかん診察【娘のてんかんについて⑥】
今年3月中旬、2歳の娘がはじめてけいれん発作を起こしました。
それから10日後、発作の状況や脳波検査の結果から、てんかんと診断されました。
娘は女の子だからか言葉は早い方で、体格はぽっちゃり系。そしてとっても活発です。
生まれてから病気といえば中耳炎や保育園で時々うつる風邪くらいなもんで、体調面で気になる事はあまりありませんでした。
2歳半頃からオムツが本格的に外れはじめ、お出かけと寝る時以外はパンツで良くなりました。
イヤイヤ期もピークを過ぎ、お話しすれば分かってくれる事が格段に増え、子育てが少し落ち着いてきたな〜、と感じ始めていた時でした。
まさか娘がてんかんだなんて、初めは信じられない、受け入れられない思いが強かったです。
それでも早く病気が分かって良かったと、日が経つにつれて思えるようになりました。
毎日娘が寝付いた後、発作が起きないか心配で眠れない日が続きましたが、
とにかく、1か月後のこども病院の診察まで、頑張ろう
そう思って家事育児仕事に、黙々ととりくみました。
その後発作の兆候は無く、母の疲労も重なって少しずつ眠れるようになった頃、次の診察の日を迎えました。
こども病院の予約は午後からでした。
午後になると、外来の混雑はすぎており、
検査は無く経過を診るだけの診察だったので、直ぐに診察室から呼び出しがありました。
主治医の先生とこの1か月の様子をきかれ、
母が気づく限り発作は無かった事を伝えました。
先生は娘とも少しお話をし、聴診などを軽く受けました。
今後については、
次発作が起きたらまた予約を取って受診する事
発作が無ければ、次は来年の3月に脳波検査と診察をする事
となりました。
だいぶ先の予定ですが、来年の脳波検査の予約を取りました。
生活面では、制限は特にありませんよ、との事。テレビも今までと変わらずに観て良いそうです。(娘はテレビっ子です汗)
でも、プールは親が見ている時だけにしたほうが良いとの事でした。
プール、1年前から親子ベビースイミングに通っていますが、そろそろ幼児コースに上がる予定でした…。
プール大好きな娘なので、うーん、困ったなぁ…と悩んでおります。
診察の時、先生に母の不安な気持ちも少し伝えたのですが、てんかんは人それぞれ経過が色々なようで、先生も次の発作が来てみなければ分からないと言った感じでした。
娘のてんかんは、ローランドてんかんにしては発症年齢が早すぎるようで、ただ焦点性てんかんとしか言えないそうです。
そういう典型的なてんかんの分類に含まれない人も大勢いると仰っていました。
病気について先の事が何もわからないのは不安ですが、
「麻痺も無いし、発達も良さそうなので、悪いてんかんの兆候は無さそうですよ。
てんかんは治療法があるから大丈夫。
大丈夫って、何もないって、信じましょうよ。」
と先生は言われました。
その、信じましょうよ、という言葉、とても支えられました。
先生だってどうなるか分からないけど、こどもの力を信じよう、良くなると信じよう、と勇気づけて下さったと思います。
そして、てんかんはまだ治療できるから、という言葉に、
治療法がないような重い神経の病気と日々向き合っておられる先生とこども達、その親御さん達の境遇を察すると、
贅沢な悩みなんだなとも感じました。
これから娘が大きくなって、てんかんという病気の事が分かるようになっても、
挫けず前向きな姿勢で乗り越えていってくれると信じようと思いました。
発作から1か月、娘のてんかんについて、前向きな気持ちになれた診察でした。
※この内容はあくまで個人の体験によるものです。
読んでくださりありがとうございました!